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- またまたまた入院(珍しくリアルタイム)2024年01月14日リスキーノートのリスキーな日々初めましてのかたに息子は、我が家の三人目の子どもで長男。2000年生まれ・・・男。2000年生まれ。その時、母は39歳。1歳にらないうちに筋ジストロフ・・・
- 新年2024年01月12日okesaekiのブログ・・・昨年の振り返りや新年の抱負など。昨年は息子の難病が発覚し、毎朝目覚めると・・・ないかを確認したり、ベッカー型筋ジストロフィーは予後が無症状~重症ま・・・
- 揺るぎない信念2024年01月11日明日はきっと "新しい"バレーボールの自主練漬けとなった息子の冬休みはあっという間に終わり、高校2年生最後の学・・・に参加した長時間に及ぶ練習試合での筋肉への負荷は、ベッカー型・・・
- 肝に銘じて2023年12月30日明日はきっと "新しい"冬休み初日だった昨日は、息子と2人で隣街まで車で出向き、バレーボールに汗を流し・・・いう意味でも、昨日の自主練習は充実したものだった。ベッカー型筋ジスト・・・
- 僕らの挑戦2023年12月29日明日はきっと "新しい"僕も息子も、今日から冬休み突入。バレーボール部に所属する息・・・した・・・試合の合間と帰宅後に足のつりはあったが、ベッカー型筋ジストロフィーの症状を疑う・・・
- 息子の治療で1泊2日で大阪へ2023年12月29日我が家のきまぐれ日記筋ジストロフィーは難病です。病院では治りません(治せません)と言わ・・・は治りません(治せません)と言われています。しかし、我が家は息子の病気が発覚して・・・
- 仕事納めは、筋ジストロフィーのあつしくん2023年12月28日声と心の専門家 ボイスメンタルヒーラー/熊本/九州/声の悩み解決 ほんだゆみこ・・・感謝。めちゃ大きな大根、ゲット❗️⇩⇩⇩美しい夕陽をありがとうございます♪今年一年ありがとうございました😊今年は息子夫婦が早目に帰省します。孫二・・・
- 何度も延期した検査と結果2023年12月27日日々の出来事❁*生後3ヶ月の息子くん、ようやく先日延期に延期を重ねていたMRIが実・・・脳には異常がないように、、と願っていたものも虚しく。何かしら筋ジストロフィーだと・・・
- 「ごぼうの党」奥野代表「日本を守れる最後のチャンスはあと1年・・皆で団結しなければ戦えない」2023年12月24日低脳劣等民族日本人に告ぐ 2・・・それで、今、ALSってわかります?昔、筋ジストロフィーって言われた。痛いとか痒いとか・・・ろうって、僕思ってんですよね。息子とか娘が死んじゃってか・・・
- 現実を見つめ直す2023年12月22日明日はきっと "新しい"ベッカー型筋ジストロフィーという難病を抱える息子は一昨日、嫁さんに伴われ、定期検診を受けるため、通い慣れた総合病院を訪れた。CK値は7,000超・・・前・・・